Που πάνε οι άνθρωποι όταν ξεχνούν;

Άλλοι έχουν νταντάδες για τα παιδιά τους που τους στέλνουν ραπόρτο κάθε τρεις και λίγο “έφαγε”, “κοιμήθηκε”, “μου έφτυσε το φρούτο στη μούρη” ή “τα κακάκια του είναι μουσταρδί σήμερα”. Άλλοι έχουν νταντάδες για τους – ανοϊκούς πλέον – υπερήλικες γονείς τους, με μηνύματα που δεν απέχουν και πολύ.  

Η φροντίδα και η ευθύνη ενός ανοϊκού είναι δύσκολη πίστα. Πόσο μάλλον όταν δεν υπάρχει μεγάλη βοήθεια, γιατί οι περισσότεροι την έχουν κάνει με ελαφρά πηδηματάκια. Πρώτοι και καλύτεροι το κράτος και οι φορείς. Μια τέτοια φροντίδα συνήθως έρχεται όταν δεν είσαι έτοιμος να σηκώσεις το βάρος της. Βέβαια, εδώ που τα λέμε, ποτέ δεν είναι κανείς έτοιμος να γίνει ο γονιός του γονιού του, ενός 5χρονου σε συσκευασία 80χρονου που έχει επιστρέψει στη φάση του “όχι” και του “γιατί”, που έχει ξεχάσει κάθε βασική εκπαίδευση – “δεν χέζουμε στη μπανιέρα, μανούλα” – και η πιθανότητα να εκπαιδευτεί από την αρχή είναι πλέον ανύπαρκτη.  

Όσο ο εκφυλισμός του εγκεφάλου προχωράει, τόσο πιο εφευρετικός πρέπει να γίνει κανείς στην προσπάθειά του να διατηρήσει την αξιοπρέπεια του ανοϊκού και ταυτόχρονα τη δική του ψυχική υγεία. Δύσκολος συνδυασμός. Χρειάζεται βοήθεια, κάποιο  manual από έναν ειδικό και σίγουρα ένα υποστηρικτικό δίκτυο να του κρατάει τα μπόσικα. Όλοι έχουμε μάθει the hard way ότι η ζωή δεν μας κάνει τη χάρη να πατήσει το pause όταν προκύπτει ένα νέο πρόβλημα δίνοντάς μας χρόνο να προσαρμοστούμε. Τα πάντα πρέπει να συνεχιστούν κανονικά και όπως λέει και ο Νόμος του Μέρφυ, ό,τι μπορεί να πάει στραβά, θα πάει.  

Δεν έχει πλάκα η άνοια, αλλά στιγμές-στιγμές ακούγονται κάποιες ατάκες ανθολογίας. Η γιαγιά μου, για παράδειγμα, έλεγε στη μαμά μου – την κόρη της – “γνωρίζεστε με την κόρη μου; Εξαιρετική κυρία!” ή τα έβαζε με τη γειτόνισσα πως έμπαινε κρυφά στο σπίτι της και της έκλεβε τους ντοματοπελτέδες από τη ντουλάπα με τα ρούχα, ή έφτυνε την τηλεόραση όταν εμφανιζόταν η Σάντρα στη “Λάμψη” και μέσα από τα δόντια της έλεγε “Φτου σου, σκρόφα”. Ας σημειωθεί εδώ ότι μπορεί η γιαγιά μου να μην θυμόταν ούτε το όνομά της στο τέλος, αλλά τη Σάντρα δεν τη ξέχασε ποτέ.  

Η άλλη μου η γιαγιά, πάλι,  που δεν πρόλαβε να χαθεί στα βαθιά σκοτάδια της άνοιας, μας απήγγειλε σόκιν στιχάκια που σκάρωνε εκείνη τη στιγμή και ξεκαρδιζόταν στα γέλια. Κι όταν ένα βράδυ είχε πέσει σε βαθύ λήθαργο και δεν συνερχόταν – ψάχναμε για μαύρα μέσα στη μαύρη νύχτα για παν ενδεχόμενο –  πετάχτηκε ξαφνικά πάνω φωνάζοντας “Πέθανα;;;”.  

Τι συμβαίνει, όμως, στο μυαλό ενός ανοϊκού; Όχι πώς και τι σκέφτεται, αλλά κυριολεκτικά: τι συμβαίνει; Ποιος είναι ο μηχανισμός; Γιατί κάποιοι καταλήγουν εκεί και κάποιοι άλλοι όχι; Τι φροντίδα μπορούν να έχουν οι ανοϊκοί και τι βοήθεια οι φροντιστές τους; Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας “η άνοια είναι ένα σύνδρομο που μπορεί να προκληθεί από μια σειρά ασθενειών οι οποίες με την πάροδο του χρόνου καταστρέφουν τα νευρικά κύτταρα και βλάπτουν τον εγκέφαλο, οδηγώντας συνήθως σε επιδείνωση της γνωστικής λειτουργίας” – αλλά και της διάθεσης, της συμπεριφοράς ή την κινητικότητας.  

Στα του οίκου μας τώρα, η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, αναφέρει ότι στην Ελλάδα “250.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 350.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι προστάδιο της άνοιας. Aν συνυπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή 2-3 φροντιστών- μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα σε 1,5 εκατομμύριο Έλληνες πολίτες.” Μεταξύ μας, πιστεύω ότι το νούμερο είναι ακόμα μεγαλύτερο, και σίγουρα η κρατική βοήθεια σε ασθενείς και φροντιστές, τραγικά περιορισμένη. Η φροντίδα των ανοϊκών εξακολουθεί να είναι οικογενειακή υπόθεση” με οικονομικό, ψυχολογικό και σωματικό κόστος. Οπότε, ναι: άλλοι έχουν νταντάδες για τα παιδιά τους, άλλοι για τους γονείς τους, αλλά δυστυχώς η πλειοψηφία δεν έχει καμία απολύτως στήριξη.  

H διαδρομή είναι βασανιστική και για τις 2 πλευρές. Ο ασθενής ξέρει ότι κάτι δεν πάει καλά. Καταλαβαίνει πότε ξεχνά πως λέγεται το “κουτάλι”, το “κομοδίνο” ή το ίδιο του το παιδί που όσο περνάει ο καιρός γίνεται ο “άγνωστος” ίσως και ο “εχθρός”. Είναι απόλυτα τρομακτικό να σε προδίδει ο ίδιος σου ο εαυτός, να χάνεις την ταυτότητά σου,  τη μνήμη, την αξιοπρέπεια, την πολυτέλεια της ανεξαρτησίας και τελικά τον έλεγχο της ζωής σου. Το ίδιο τρομακτικό, όμως, δεν είναι και για τον φροντιστή;  Να γίνεται μάρτυρας – #diplis – της απώλειας ενός κατά τ’ άλλα ζωντανού ανθρώπου; Να βλέπει τον πατέρα ή τη μάνα και να μην αναγνωρίζει ποιος είναι παρά μόνο εμφανισιακά; Να αναγκάζεται να βάλει την ίδια του τη ζωή σε αναμονή – ακόμα και σε κίνδυνο – επειδή δεν έχει από που να ζητήσει βοήθεια; Μήπως τελικά δεν είναι απλώς αντιστροφή ρόλων, αλλά ένας κύκλος που προσπαθεί να κλείσει, χωρίς καμία βοήθεια παρά μόνο με την αγάπη, την αντοχή και την αξιοπρέπεια;